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【必赢手机app下载】稀少病在中华并不,正式布告

医药网3月1日讯
2月27日,《罕见病诊疗指南》正式发布。该指南涵盖121种罕见病,对121种罕见病详细阐述了定义、病因和流行病学、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断和治疗,并在每一种罕见病的最后提出了诊疗流程,以清晰的流程图形式向读者展现诊断流程和治疗原则,对提高我国罕见病规范化的诊疗水平具有重要意义。
国家卫生健康委员会医政医管局局长张宗久表示诊疗指南的发布,将对从事罕见病诊疗的临床医生、广大罕见病患者以及相关的医药企业等整个行业产生深远的意义。张宗久强调国家卫生健康委一直以来高度重视罕见病的管理,并且对近年来开展的相关工作做了简要介绍。后续国家卫健委将在提高罕见病规范化诊疗水平方面持续加大工作力度。
国家卫生健康委办公厅关于印发罕见病诊疗指南的通知
各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委:
为提高我国罕见病规范化诊疗水平,保障医疗质量和医疗安全,维护罕见病患者健康权益,根据我委等5部门印发的《第一批罕见病目录》,我委组织国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室(中国医学科学院北京协和医院)牵头制定了《罕见病诊疗指南》(可在国家卫生必赢手机app下载,健康委网站“医政医管”栏目下载)。现印发给你们,供各地参考使用。
国家卫生健康委办公厅 2019年2月27日
以下为121种罕见病病种目录:必赢手机app下载 1

2019年2月28日是第12个国际罕见病日,主题为桥接健康和社会关怀。2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起并组织了第一个国际罕见病日。选择这个日子,是因为这个日子出现的概率是25%,寓意“罕见”。

实际上,我国社会大众曾在很长时间内对罕见病缺乏关注和了解,对罕见病患者的关怀救助更是少之又少。2014年起,风靡全球的“冰桶挑战”,曾让渐冻人以及更多罕见病患者群体为大众所熟知。不过,外界对罕见病病种的了解依然非常有限。甚至于,临床医生对罕见病的识别、诊断、治疗都参差不齐。

据北京协和医院副院长、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长张抒扬介绍,我国有将近2000万的罕见病患者,且每年新增患者超过20万。“如果按照每一个家庭出现一个患者,它的不幸所产生的影响至少要扩大到6到7人。大家算一算,患者的父母、祖父母、外祖父母,包括他的子女,初步统计,可能波及全国总人口的1/10甚至以上,这将严重影响到健康中国建设的全面战略部署的实现。”

多措并举

罕见病,是指患病率极低的疾病。目前罕见病在全球并无统一定义,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数小于总人口0.65‰~1‰的疾病,美国将罕见病定义为患病人口少于20万或患病人数占总人口比例小于1/1500的疾病,而欧盟则将其义为患病率低于
1/2000的疾病。

罕见病种类繁多,欧美国家目前发现有7000多种。而我国人口基数大,罕见病患者在我国约有2000万,罕见病并不罕见。

目前,罕见病的最大问题在于,世界范围内不到5%的罕见病有有效的药物治疗,而中国罕见病的药物很多都是国外制药。

“孤儿药”又称为罕见药,是用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些药被形象地称为“孤儿药”。而且由于市场整体需求稀少、新药研发的成本高、成功率低等因素,中国“孤儿药”自主研发能力极弱,主要依赖进口。不过进口率也只有23%。

随着医疗改革的推进和社会保障水平的提高,在罕见病诊疗、管理方面,我国相关部门推出了一系列举措。

2018年6月8日,国家卫生健康委员会等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,共有121种疾病被收录其中。纳入目录的病种应同时满足4项条件:国际国内有证据表明发病率或患病率较低;对患者和家庭危害较大;有明确诊断方法;有治疗或干预手段、经济可负担,或尚无有效治疗或干预手段,但已纳入国家科研专项。

2019年2月11日,国务院总理李克强主持召开国务院常务会议,会议指出要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起,我国将对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。这无疑将使我国罕见病药品的税负大幅降低,相关药品的价格也将随之下降。

落地

2月15日,国家卫健委官网发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括一家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。

2月27日,《罕见病诊疗指南》正式发布。国家卫生健康委员会医政医管局局长张宗久表示,《罕见病诊疗指南》的发布将对开展医务人员培训,指导医务人员识别、诊断罕见病,提升我国罕见病规范化诊疗能力具有重要意义。

《中国罕见病诊疗指南》,是由国家卫生健康委员会委托罕见病诊疗与保障专家委员会办公室牵头编写的,是我国第一部关于罕见病的诊疗指南。该指南由全国近百位专家编写、80余位权威专家审稿,由中国罕见病联盟理事长、北京协和医院院长赵玉沛院士任名誉主编。涵盖121种罕见病,体现了我国罕见病诊断、鉴别诊断和治疗的科学性、权威性、规范性、代表性、实用性和指导性。指南以《目录》及《释义》为基础,对121种罕见病详细阐述了定义、病因和流行病学、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断和治疗,并在每一种罕见病的最后提出了诊疗流程,以清晰的流程图形式向读者展现诊断流程和治疗原则。

北京协和医院副院长张抒扬表示,罕见病在中国并不罕见,罕见病的核心环节在于诊治。《中国罕见病诊疗指南》的发布将对提升、规范罕见病诊疗有深远意义,后续中国罕见病联盟将汇聚各方力量,积极推进罕见病诊疗相关工作。

北京病痛挑战基金会秘书长王奕鸥认为,从病人组织统计的案例信息来看,在罕见病患者的就诊过程中,误诊和漏诊现象很多。由于临床医生对罕见病的认知有限,临床识别、诊断、治疗罕见病的措施也没有标准,而罕见病的发病率低、临床病例少,患病人群又分散,所以很容易出现患者治疗方案不正确、不规范等问题。

北京协和医院肾内科副主任陈丽萌教授表示,罕见病罕见,诊治罕见病的医生更罕见,在临床上导致患者误诊,耽误治疗。指南的发布将对提升基层医生诊疗水平有深远意义。随着指南的发布、诊疗协作网的建立,相信会有更多的患者能够及时被诊断,并且接受规范化治疗。

据悉,罕见病的发病至少有50%是处于幼童或儿童阶段。罕见病如俗称“渐冻人症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症“早期诊断非常难,也容易被误诊”,北京协和医院神经病学系主任崔丽英在接受采访时表示,对于罕见病,“如果能确诊,马上用药,用得越早蔓延越慢,用得越晚就越没有治疗价值。”

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